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Giornata mondiale delle malattie rare

Oggi, 28 febbraio 2019 in tutto il mondo si celebra la giornata delle Malattie Rare arrivata quest’anno alla 12ª edizione. In particolare, la campagna di quest’anno è dedicata a “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”.

AI.SAC.SI.SCO. (Associazione Internazionale Sindrome d’Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi)

  • sostiene la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation che sviluppa progetti di ricerca scientifica;
  • si fregia del logo dell’Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosi de Barcelona (ICSEB),perché ammalati “filum tomizzati” con la tecnica del "Filum System®", protocollo di diagnosi, trattamento e attenzione ai pazienti affetti da malattie considerate rare, principalmente la Sindrome d’Arnold Chiari I, la SiringomieliaIdiopatica e tutte lemalformazioni cranio-occipitalie lealtre malattie associate e comprese nel concetto eziologico di Malattia del Filum, la quale secondo le ricerche del suo Direttore, il Dott. M. B. Royo Salvador, è la causa comune di ognuna di queste manifestazioni;
  • nell’intento di alleviare la solitudine di chi ha bisogno di informazioni, esasperato da diagnosi e prospettive di cure spesso destabilizzanti sia dal punto di vista fisico che psicologico, si offre come punto di riferimento dialogante con i pazienti e loro familiari, con il racconto delle personali esperienze dei soci e un costante confronto che avviene sia attraverso i social network, sia durante le assemblee sociali;
  • aiuta a reperire informazioni sul diritto che ogni cittadino comunitario ammalato ha di spostarsi oltreconfine per ricevere un'assistenza di qualità.

Lo spirito della Giornata Mondiale di quest’anno si rifà propriamente a questo quadro socio-sanitario. L’idea è promuovere la collaborazione e l’interconnessione tra la parte dell’assistenza sanitaria e quella sociale, affinché si creino più reti, proposte, programmi e progetti che favoriscano una migliore assistenza dei malati “rari” e delle loro famiglie. Con una maggiore comprensione di ogni aspetto quotidiano della malattia e una maggior presenza nelle zone di residenza, si possono offrire agli ammalati soluzioni più accettabili per convivere con le loro condizioni e, se possibile, migliorarle.

Con lo stesso fine di creare ponti e reti che migliorino la qualità di vita dei malati di cui ci occupiamo, l’Institut Chiari e l’Associazione Internazionale Aisacsisco AI.SAC.SI.SCO Onlus sono lieti di annunciare che da poco hanno stipulato una nuova convenzione di collaborazione. Grazie ad essa, gli iscritti all’Associazione possono accedere a una serie di vantaggi in varie prestazioni e servizi offerti dall’Institut ai suoi pazienti. Per maggiori informazioni: https://institutchiaribcn.com/it/convenzion-internazionale/

Entrambi gli enti si augurano di contribuire con quest’iniziativa ad un migliore domani per tutti quei malati del Filum che, da rari, speriamo arrivino a sentirsi compresi e sostenuti a livello sociale, sanitario e nella ricerca.

 

Celebra con noi la Giornata delle Malattie Rare!

Contattare l’AI.SAC.SI.SCO Onlus: http://aisacsisco.eu/index.php/contact
Contattare l’ICSEB: https://institutchiaribcn.com/it/