Barcellona, 25 settembre 2019

Carissimi Presidente Toscano, membri del Consiglio direttivo, referenti e pazienti dell’Associazione AISACSISCO Onlus:

Mi rivolgo a voi in occasione dell’Assemblea annuale dell’Associazione del 28 settembre 2019. Sono stato molto gentilmente invitato dalla Presidente a partecipare a distanza al vostro incontro, ma sono spiacente di dover declinare il vostro gradito invito, giacché mi trovo impossibilitato a stabilire un collegamento video con voi in questa importante data. Importante, poiché quest’anno si celebra il decimo anniversario della vostra Associazione, che ho avuto l’onore di veder nascere nel 2009, proprio in occasione di un incontro a Roma con la nostra Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation. In quest’occasione, vi porgo i miei più cari auguri, per la costanza, l’impegno e la dedizione, con cui so che tutti i presenti hanno coltivato e nutrito AISACSISCO fino ad ora, con la loro preziosa collaborazione e partecipazione, oneste, volontarie e disinteressate.

Per me è stato e sarà sempre un grande onore che molti tra gli ammalati da me “filumtomizzati con la tecnica del Filum System®” – come recita il vostro Statuto-, proponessero e costituissero l’Associazione Onlus Internazionale. Essa è stata fondata fin dalle sue origini con il fine di informare altri pazienti e le loro famiglie, con il rigore etico e umano necessari per offrire un servizio volto al bene e alla salute di altri che, come loro, soffrano momenti difficili e di disorientamento, alla ricerca di soluzioni e di trattamento per tutte le diagnosi legate alla Malattia del Filum.

In questi anni abbiamo visto e vissuto insieme molti rivolgimenti, non solo all’interno del mondo associativo dei pazienti, ma anche in quello medico. Permettetemi di fare un breve excursus sulla storia dalla quale proveniamo. I primi tra voi ad interessarsi a queste patologie, ricorderanno con me che -nell’epoca precedente agli esordi dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, così come di AISACSISCO Onlus- esse si consideravano tuttavia ancora più rare che oggi giorno. Si trattava di un ambito nel quale si realizzava poca ricerca, esistevano pochi fondi a disposizione, e pochi specialisti ne conoscevano le implicazioni quando dovevano diagnosticare e/o trattare i pazienti. Gli interventi convenzionali che si applicavano per la Sindrome d’Arnold Chiari I e Siringomielia specialmente, erano solitamente molto aggressivi, invalidanti, con un elevato rischio di complicazioni e una percentuale di rischio di morte maggiore a quelli delle stesse malattie a cui si applicavano (ovviamente, mi riferisco alla decompressione e alla siringostomia). Tali soluzioni neurochirurgiche erano proposte ai pazienti, senza una reale possibilità di valutare il rapporto tra rischi e benefici secondo il caso, poiché si consideravano le uniche scelte possibili ed erano ormai standardizzate. Di fronte a questa situazione, negli anni dal 1996 al 2005, io proposi con le mie pubblicazioni una nuova teoria della causa di queste patologie, e con essa iniziai ad offrire a sempre più pazienti il metodo sanitario al quale più tardi abbiamo dato il nome di Filum System®, ma fino ad allora questo generò solamente una lunga e sterile diatriba a livello medico, senza sortire l’effetto che speravo, di un’immediata applicazione in medicina delle mie scoperte. A partire da quegli anni, invece, qualcosa è iniziato a cambiare. Credo che, non solo per gli eccellenti risultati ottenuti nel decorso dei malati operati con il nostro metodo, ma anche grazie alla sensibilizzazione che hanno promosso persone eccezionali come voi in diversi Paesi, oggi possiamo vedere come i criteri di trattamento stiano cambiando in molti ospedali del mondo, come molti più professionisti ne siamo coscienti e come molti pazienti esercitino il loro diritto all’informazione e ad un trattamento il meno invasivo possibile. Sebbene, nella prassi specialistica, non esista ancora un riconoscimento concreto da parte del settore neurochirurgico internazionale della teoria della Malattia del Filum come causa di queste patologie- fondamentale per la comprensione delle patologie che ne sono espressione e per la loro cura- abbiamo potuto osservare un nuovo approccio alle stesse, nella ricerca di metodi meno invasivi e, da parte di alcuni centri, di una
nuova comprensione della malattia. In conclusione, purtroppo sappiamo che questo non è ancora sufficiente. Di fatto, al contrario, le interpretazioni che non contemplano il Filum terminale quale causa primaria delle patologie in questione, non possono che portare ad errori diagnostici e terapeutici, non certo convenienti per i malati, bensì pericolosi.

Eppure, alla luce di tutto ciò, ritengo molto importante invitarvi a mantenere la speranza. La mia speranza è quella di un futuro (forse non lontano) in cui, finalmente, la Malattia del Filum e la Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale siano riconosciute quali criteri diagnostici ufficiali a parte, mediante la conoscenza dei quali qualunque professionista della medicina possa guidare e consigliare il paziente verso la migliore soluzione possibile, ovvero l’applicazione dei protocolli del Filum System® come procedimento convenzionale per le patologie inscritte nel loro insieme. Dalla nostra esperienza di questi anni, sappiamo che la strada affinché questo si realizzi probabilmente è ancora lunga e ardua, ma se in vent’anni abbiamo potuto giungere fino qui, con più di 1600 pazienti operati e soddisfatti provenienti da tutto mondo, sono certo che possiamo proseguire nel nostro intento con fiducia e, soprattutto, a testa alta. Sono molto orgoglioso, e lo dovreste essere anche voi, per l’onestà, la trasparenza e la correttezza con le quali, i miei colleghi ed io in quanto professionisti, e voi in quanto non addetti ai lavori e pazienti di AISACSISCO ONLUS, ci siamo dedicati per tanto tempo alla divulgazione della nostra comune realtà: quella di un metodo completo, semplice, mini-invasivo e personalizzato, in costante evoluzione e capace di accompagnare il malato dalla diagnosi alla riabilitazione, migliorando la qualità della sua vita e di quella dei suoi famigliari, nella comprensione della malattia dalla sua causa all’eliminazione della stessa.

Lieto di essere con voi attraverso la presente, vi ringrazio per il vostro contributo al progetto del Filum System® in questi primi 10 anni di AISACSISCO Onlus. Non ho mai ricevuto tanto affetto da nessun’altro gruppo di pazienti, e, vi assicuro, senza di esso non sarebbe stato lo stesso!

Porgo a tutti voi i miei più cari saluti,

In fede Dott. Miguel B. Royo Salvador